中国食品药品网讯 2月26日，在第16个国际罕见病日到来之际，全国罕见病诊疗协作网办公室和中国罕见病联盟联合北京协和医院、北京儿童医院、四川大学华西医院、中华医学会罕见病分会，在北京举办以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的系列学术活动。国家卫生健康委医政司医疗管理处副处长王曼莉在会上表示，近年来，我国临床医生对罕见病的认知、诊断和治疗水平持续提升，有51%的医生开展过罕见病多学科诊疗协作。

　　罕见病的诊治是一道世界性难题。诊断难，是罕见病患者面临的第一道关口。据悉，我国罕见病患者平均确诊所需时长为1至3年，业内素有“能诊治罕见病的医生，比罕见病更罕见”一说。

　　“自2019年全国罕见病诊疗协作网建立并开展工作以来，全国临床医生对罕见病的认知、诊断和治疗水平都有了明显的提升。”王曼莉表示，根据中国罕见病联盟发起的相关调查，2019年调查中，约66%的医务工作者认为自己不了解罕见病；而在2022年调查中，69%的受访医生知晓《第一批罕见病目录》，51%的医生开展过罕见病多学科诊疗协作，全国罕见病诊疗协作网开展三年以来成效显著。

　　除了破解诊断难题，我国也持续关注患者用药保障。近年来，我国不断完善短缺药品供应保障、少量急需药品临时进口机制等。国家卫生健康委药政司药品供应保障协调处处长李波在会上介绍，全国公立医疗卫生机构短缺药品信息直报系统持续加强短缺药监测，仅2022年，各级短缺药品行政管理部门就核实并处置1200多种药品供应问题，并为如氯巴占等部分罕见病群体遭遇“断供”的急需药物开辟了绿色通道。

　　据了解，2月25日—3月3日期间，全国罕见病诊疗协作网办公室和中国罕见病联盟还将组织开展多场学术论坛、罕见病病例研讨会等，持续提升我国医生罕见病诊疗能力。（冯玉浩）

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