中国食品药品网讯  在第十五个“国际罕见病日”来临之际，2月26日，由中国罕见病联盟等主办的全国罕见病诊疗协作网工作会议暨“第十五届国际罕见病日系列活动”在北京举行。记者在活动现场了解到，全国罕见病诊疗协作网在助力罕见病早诊早治方面发挥了重要作用。

　　据北京协和医院院长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任张抒扬介绍，2019年，国家卫生健康委遴选出324家医院组建了全国罕见病诊疗协作网。协作网的建立实现了远程会诊，双向转诊，分级诊疗落地，极大的方便了患者。

　　“作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，我们形成了多学科会诊（MDT）的协和模式并向全国辐射，目前已经有100余家协作网医院参与到远程会诊之中，诊治超过千名患者。”张抒扬说，“这种一站式的救助方案，让患者明确诊断的时间大大缩短，平均诊断时间由过去的4年缩短到了不到4周。”

　　此外，协作网的建立也让针对医生的培训和提升有了抓手，据介绍，北京协和医院牵头已在全国多地开展了多场培训，覆盖80多个罕见病病种、5万多名医生。

　　“罕见病是一个社会问题，涉及多个部门，也是一项系统工程。”国家卫生健康委员会医政医管局局长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任焦雅辉表示，下一步，要依托全国罕见病诊疗协作网继续落实双向转诊、远程会诊机制，建成全国罕见病的医联体，并逐步探索把罕见病诊疗情况纳入医院的等级评审和绩效考核，引导大医院回归主要接诊疑难病、罕见病等的功能定位。

　　活动现场，四川大学华西医院党委副书记兼纪委书记程南生还就“罕见病国际合作”作了主旨报告，他强调，在罕见病临床诊疗、临床与基础研究、人才培养等方面开展国际合作，加强罕见病领域的协同与创新，让更多的罕见病患者可以因此而共享国际合作所带来的益处。

　　首都医科大学附属北京儿童医院党委书记，国家儿童医学中心（北京）罕见病中心主任张国君以《深化区域协作模式，助力罕见病早诊早治》为题作主旨报告，他分析了全球罕见病诊治现状，介绍了罕见病早诊早治诊疗体系的建立，对区域合作新模式的实践进行了解读。他提出，未来需从政策、医学教学、从业能力、技术体系、知识库共享、科普宣传等方面，不断努力，逐步完善体系建设，造福广大患儿及其家庭。

　　此外，现场还举行了多学科病例讨论、全国罕见病诊疗协作网培训、专题研讨会等环节，百余名罕见病诊疗学科带头人及业务骨干、各级各类医院管理者、全国罕见病诊疗协作网成员单位医务工作者以及医政医管专家等参与活动。（刘新杨）

(责任编辑：张可欣)