中国食品药品网讯 （记者 郭婷） 罕见病群体的治疗和用药问题日益引起大众关注。在今年全国两会上，全国政协委员、南宁市第四人民医院主任护师杜丽群建议，通过建立罕见病用药成本补偿机制、简化罕见病用药申报审批流程等举措，加强罕见病用药保障。

　　“通过国家医保药品目录准入谈判，多款罕见病用药谈判降价且纳入医保目录，大大减轻了患者用药负担。但目前仍存在‘医院供药难、患者负担重、用药申报繁’三大挑战。”杜丽群委员表示，由于罕见病用药受众窄、采购量少，部分国谈药价格低于医院实际运营成本，医院供药积极性不足；部分罕见病新药未能纳入医保目录，家庭经济负担仍居高不下；罕见病用药的采购申请、医保审批、院方备案等环节流程冗长，涉及多个部门，用药申报手续繁琐耗时。

　　杜丽群委员建议，建立罕见病用药成本补偿机制，医保部门给予医院合理的成本补贴，允许将更多的罕见病治疗病例按照特例单议原则纳入特殊结算通道，打消医院用药顾虑，确保国谈药“进得了医院、供得上患者”。同时，进一步优化医保目录动态调整机制，将临床急需、价格较高且疗效确切的罕见病新药优先纳入基本医保药品目录。简化罕见病用药申报审批流程，依托信息化手段搭建罕见病用药“一站式”申报平台，推行线上申报、并联审批、限时办结，减少人工流转环节，让患者“少跑腿、快用药”。

　　此外，杜丽群委员还建议，构建完善的罕见病用药供应保障网络，建立区域罕见病用药集中调配中心，统一采购、统一储备、统一配送，减少医院的库存压力和运营成本，提升患者用药可及性。

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