我国首个系统性红斑狼疮规范诊治中心启动 为更多患者实现治疗“双达标”
中国食品药品网讯 日前,中国系统性红斑狼疮规范诊治中心(下称SLE中心)正式启动。在由中国康复医学会风湿免疫康复专业委员会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办的该项目启动会上,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰表示,SLE中心的建设将推动学科发展,重塑疾病概念和认知,改善国内专科医生诊疗水平不足等现状,提升狼疮患者的生活质量。
数据显示,我国目前有近百万的SLE患者,主要集中于育龄女性;中国高达85.7%SLE患者接受激素治疗;20%的SLE患者已存在器官不可逆损伤。而感染、肾脏受累等是中国SLE患者的主要死亡原因。
“SLE在中国的规范诊疗水平尚有待提升。”曾小峰认为,首先,风湿免疫专科医生数量不足,直至现在很多三级医院还没有风湿免疫专科,很多患者会根据临床症状选择在不同的诊室进行就诊,导致狼疮早期患者漏诊、误诊情况普遍;其次,基层医生对《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》(简称《指南》)提出的达标治疗概念模糊,患者预后的管理不强,不利于疾病的整体诊治和康复,给SLE早筛早诊、长期规范治疗和达标治疗带来一定挑战。
根据《指南》,SLE的治疗原则为早期、个体化治疗,最大程度地延缓疾病进展,降低器官损害,改善预后。SLE治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状,达到临床缓解或可能达到的疾病最低活动度;长期目标为预防和减少复发,减少药物不良反应,预防和控制疾病所致的器官损害,实现病情长期持续缓解,降低病死率,提高患者的生活质量。为此,在明确区分长短期目标的基础上,“双达标”理念可帮助狼疮患者更好地控制疾病,即短期内实现低激素剂量≤7.5毫克/天的疾病活动控制,长期实现延缓器官损伤进展,降低死亡率的治疗目标。
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心秘书长、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授表示,SLE中心将以《指南》为指导,整合筛查、系统检查、诊断、治疗、随访的规范化SLE诊疗流程,通过指南巡讲中国行、规范诊治小视频、远程医疗/多学科协作、建立患者社群和科普讲座等形式,不断扩面下沉,形成中心网络,提高医生对SLE诊断及治疗规范化的水平,从而使更多的狼疮患者实现治疗“双达标”的目标,帮助他们走出长期大剂量激素治疗困境,延缓器官受损进展,实现疾病长期缓解。
据介绍,SLE中项目依托国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心,获得众多狼疮领域知名专家组成专家委员会的全力支持。项目计划为期三年,预期今年在24个省、市、自治区完成42家SLE中心建设。(李佳欢 宋莉)
(责任编辑:张可欣)
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